Celebrado em 8 de agosto, o Dia Nacional de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal (AME) busca jogar luz sobre uma doença rara, genética e hereditária que afeta diretamente os neurônios motores responsáveis pelos movimentos corporais. Embora não tenha cura e não possa ser prevenida por hábitos de vida, o cenário para os diagnosticados mudou radicalmente nos últimos anos: a combinação entre diagnóstico precoce e reabilitação intensiva tem garantido marcos de desenvolvimento e qualidade de vida antes considerados inalcançáveis.
A AME é caracterizada pela perda progressiva da força muscular, impactando tarefas essenciais como engatinhar, sentar, manter a cabeça ereta e até mesmo respirar e engolir. Por ser uma condição neurodegenerativa, o tempo é o fator mais crítico: quanto mais rápido o diagnóstico e o início das terapias, maior é a preservação das funções motoras.
Sinais de alerta: o que pais e cuidadores devem observar
O Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 6ª. Região(CREFITO-6) reforça a importância de pais e profissionais da saúde primária ficarem atentos aos sinais de hipotonia muscular (conhecida como o sinal do “bebê mole”) nos primeiros meses de vida.
“A suspeita precoce faz toda a diferença. O rastreio em consultas pediátricas e a ampliação do Teste do Pezinho são portas de entrada vitais, mas é o olhar atento do dia a dia dos pais que frequentemente dá o primeiro alerta”, destaca o Dr. Jacques Esmeraldo, presidente do Crefito-6.
O tratamento da AME exige uma abordagem multiprofissional. Enquanto os tratamentos medicamentosos e de terapia gênica atuam na interrupção do avanço genético da doença, é a intervenção do Fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional que traduz esses avanços em funcionalidade real para o paciente.
“O remédio impede que a doença progrida rapidamente, mas é a reabilitação diária que ensina o corpo a se movimentar, a sentar, a ter independência. Sem Fisioterapia e Terapia Ocupacional, o potencial de recuperação da criança fica seriamente comprometido”, conclui Jacques Esmeraldo.
O papel crucial da Fisioterapia e da Terapia Ocupacional:
• Fisioterapia Neurofuncional e Respiratória: Atua diretamente na manutenção da amplitude articular, prevenção de deformidades ósseas (como a escoliose severa) e no ganho de força muscular. A fisioterapia respiratória é vital para fortalecer a musculatura tóracopulmonar, prevenindo infecções graves e reduzindo internamentos.
• Terapia Ocupacional: O foco é a autonomia e a participação social da criança. O terapeuta ocupacional avalia e prescreve o uso de Tecnologias Assistivas — desde adequação postural em cadeiras de rodas e comunicação alternativa até a confecção de órteses que facilitam o brincar, a alimentação e a inclusão no ambiente escolar.
Entre as principais características que exigem avaliação especializada estão:
• Dificuldade do bebê em sustentar o próprio pescoço ou manter o tronco ereto;
• Perda de habilidades motoras já adquiridas (ex: parar de rolar ou sentar sem apoio);
• Choro muito fraco ou respiração rápida e predominantemente abdominal;
• Ausência de movimentos espontâneos nas pernas e braços.
Sobre o Crefito-6
O Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 6ª Região é uma autarquia federal que fiscaliza e normatiza as profissões no Ceará, zelando pela entrega de serviços de saúde éticos, seguros e baseados em evidências para toda a sociedade.
