Nesta terça-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Estabelecida em 2007, a data busca informar a população sobre o Autismo e, assim, combater o preconceito que ainda cerca as pessoas afetadas pela síndrome, além de buscar promover cidadania, respeito aos direitos dos autistas.
Segundo o Ministério da Saúde, os TEAs, englobam uma série de diferentes níveis do quadro, que têm em comum:
• Maior ou menor limitação na comunicação, seja linguagem verbal e/ ou não verbal;
• Na interação social;
• Comportamentos caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de interesses.
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Diagnóstico
A gravidade da síndrome varia entre níveis leves, com pessoas que possuem total independência, e aquelas que serão dependentes para as atividades de vida diárias (AVDs). Segundo o Ministério da Saúde, os autistas de alto funcionamento, como são chamados os que possuem maior autonomia para ações, são relacionados à síndrome de Asperger.
Para a coordenadora do grupo de autistas Neurodiversos na Casa da Esperança, membro da Abraça (Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas) e administradora da página Vida no Espectro, Beatriz Sousa, o diagnóstico só veio aos 21 anos. “Sofri bullying na escola a vida toda, passei três anos na faculdade e não fiz nenhum amigo. As pessoas me achavam estranha, me zoavam e me excluíam de tudo. Depois do diagnóstico, as pessoas entenderam porque eu era assim. Entrei para grupos de apoio, fiz amigos”, desabafa.
A rotina muda também para quem convive diariamente com essas pessoas, como os pais e familiares. Para a jornalista Helaine Oliveira, o diagnóstico do filho João, hoje com 7 anos, transformou sua vida inteira. “Desde o diagnóstico do João, minha rotina gira em torno dele. No começo ele não falava, não gesticulava dando tchau ou beijos, coisas que outras crianças faziam. Eu comecei a pesquisar na internet e vi que ele poderia ser autista. A partir disso, fui atrás de profissionais que pudessem me ajudar com o diagnóstico”, conta Helaine.
Helaine alerta para a importância de ter um acompanhamento profissional desde cedo. “João faz a terapia com psicólogo, fonoaudiológica, terapeuta personal desde o diagnóstico de autismo, aos dois anos e meio. Continuamos e hoje ele apresenta um avanço significativo. Está no primeiro ano do ensino fundamental, sabe ler e escrever”, comemora.
Cuidados e tratamento
O autismo aparece nos primeiros anos de vida. Terapias e medicamentos e é claro, muito amor são essenciais para proporcionar qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. O autista olha pouco para as pessoas, não reconhece nome e tem dificuldade de comunicação e interação com a sociedade. O tratamento é individual e conta com o acompanhamento de conjunto de profissionais da saúde, como psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais.
Além de profissionais, o apoio familiar também é essencial para obter o sucesso do tratamento dos pacientes. No caso do João, a mãe conta que ter a participação ativa do pai, Roberto, é fundamental, além de ser um privilégio. “Ele é um grande companheiro que abraçou a causa também, um pai presente. E isso não é uma realidade comum. Muitos pais abandonam os filhos quando recebem o diagnóstico e deixam as mães sozinhas com as crianças. É uma rotina muito desgastante, principalmente para quem não tem uma rede de apoio mínima”, afirma a jornalista.
Inclusão
“Eu não enfrento dificuldades com o João, e sim com a sociedade”
O desabafo de Helaine é o retrato de muitas famílias que ainda tem de enfrentar o preconceito. “A gente ainda tem avançado muito com a conscientização, mas ainda há muito o que trabalhar. Precisamos passar pela etapa de falar das terapias e começar a falar do jovem autista, do adulto autista, do autista no mercado de trabalho, sexualidade, faculdade. Botar vez e voz para eles. A sociedade que não inclui é o que faz ser difícil para os pais”.
Já para a ativista Beatriz, a ideia de busca pela cura é eugenia (Eugenismo: teoria que busca produzir uma seleção nas coletividades humanas, baseada em leis genéticas). “Os autistas são desumanizados e desrespeitados. Ao invés de buscar pela cura, a sociedade deveria se preocupar em nos garantir direitos, aprender a lidar e incluir pessoas autistas”, afirma Beatriz.
O incentivo ao protagonismo autista é fundamental para dar mais voz a essas pessoas de forma efetiva. “Se há uma palestra sobre autismo, sem um autista palestrando, é exclusão. Se há um evento voltado para o assunto, e não há um autista palestrando, também é exclusão. É necessário que nós falemos sobre nós mesmos”, afirma Beatriz.
A construção de uma identidade é o primeiro passo para o autoconhecimento, e, assim a busca por respeito. “Passamos a vida toda tentando imitar comportamentos de neurotípicos e não conhecemos outros autistas, nos sentimos deslocados. Quando colocam um autista em grupos de apoio, ele passa a ter mais identidade política e participação, começam a reivindicar os próprios direitos”, pontua Beatriz.
Para abraçar a causa: redes de apoio em Fortaleza
Associação Fortaleza Azul
A FAZ, como é conhecida, é uma entidade que nasceu em 2015 com o intuito de promover a adesão de famílias de pessoas com autismo. As ações da Associação pautam-se na divulgação da causa, com o intuito de informar e conseguir mais inclusão. Palestras, minicursos e rodas de conversas são algumas das atividades realizadas pela FAZ para ajudar os pais a entenderem melhor esse universo tão particular.
Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (Abraça)
Criada em 2008, a Abraça é uma organização nacional de defesa dos direitos humanos das pessoas com autismo. Tem por finalidade defender os direitos e promover a cidadania plena destas e de suas famílias. A ABRAÇA é filiada à Rede Latinoamericana de Organizações Não Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias – RIADIS.
