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Entre os temas abordados estão o histórico e diagnóstico dessas doenças, tratamento e perspectivas na assistência, suporte ventilatório na desospitalização, assim como o atendimento do paciente no Serviço de Assistência Domiciliar (SAD) e na Casa de Cuidados do Ceará, além do apoio a pacientes e familiares. Participaram profissionais de saúde, como médicos, enfermeiros e fisioterapeutas, estudantes da área de saúde, bem como cuidadores e familiares de pacientes com a condição.
“Buscamos oferecer um espaço de aprendizado e troca de experiências que ajude a melhorar o cuidado e o suporte aos pacientes. Além disso, buscamos fortalecer o apoio e a colaboração com associações que lidam com a ELA, de modo que todos os envolvidos estejam mais bem preparados para enfrentar os desafios dessa doença. Ao disseminar conhecimento especializado e criar uma rede de apoio, contribuímos para o bem-estar e a dignidade dos pacientes com esta patologia”, explica a coordenadora de fisioterapia da CCC, Aryadne Marques.
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A iniciativa do evento surgiu a partir da observação da necessidade de capacitação daqueles que lidam diretamente com o cuidado diário, conforme informa Renata Gomes, analista de educação permanente da CCC. “A intenção foi de oferecer o suporte essencial e disseminar o conhecimento necessário sobre doenças neuromusculares, contribuindo para a melhoria contínua da qualidade de vida desses pacientes e o fortalecimento da rede de apoio que os envolve. Escolhemos tópicos que oferecessem esclarecimentos básicos e essenciais para quem cuida de pacientes com DNM”, disse.
O médico pneumologista e intensivista, Marcelo Alcântara, foi um dos palestrantes do evento e falou sobre suporte ventilatório na desospitalização. Para ele, é essencial o alinhamento entre toda a equipe multidisciplinar do hospital até o momento da alta do paciente. “Um processo de transição exige alinhamento de diversos setores. É importante colocar em pauta um tema tão relevante, mas que nem sempre é abordado com a devida atenção. Por isso, esse evento é uma ótima oportunidade de capacitação para estudantes e profissionais”.
O aniversário da Casa de Cuidados do Ceará foi realizado no dia 24 de junho. Na ocasião, houve mesa redonda com a presença de convidados da SESA e do ISGH, palestra sobre transição de cuidados e apresentação de trabalhos científicos. Também houve ação solidária de doação de sangue, em parceria com o Hemoce.
Além disso, o evento também contou com uma apresentação teatral com o tema “A vida na Casa”, elaborada pela equipe multidisciplinar, com a participação de pacientes cuidadores. O intuito foi apresentar a rotina vivida no equipamento de saúde, bem como os principais projetos da unidade.